Onze nachtmerrie

Donderdag 3 april 2014,

Op donderdag 3 april gaf Dennis een presentatie bij Appco Amsterdam. Dennis wordt tijdens de presentatie niet lekker, misselijk, duizelig, niet normale hoofdpijn en wat het ergste was, dat hij niet op woorden kan komen. Hij besluit naar huis te gaan, neemt een paracetamol gaat naar bed en belt kort daarna met zijn moeder. Hij legt uit wat er gebeurd is en Wally besluit de huisartsenpost van het OLVG Amsterdam te raadplegen. We kunnen daar om 20.30 uur terecht. De dienstdoende huisarts denkt dat het door de spanning komt, maar Wally blijft aandringen dat zijn spraak anders is. Eigenlijk op advies van Wally besluit ze toch de neuroloog te raadplegen. Het duurde erg lang voordat deze terugbelde. Wally zei dat het wel erg lang duurde, waarop de huisarts de neuroloog maar weer belde. Deze was het vergeten volgens de huisarts. Toen kwam het eindelijk in een stroomversnelling. Ik was inmiddels naar Dennis zijn huis gegaan met de mededeling “ik kom jullie zo halen”niet wetende wat ons later boven ons hoofd zou komen te hangen. Daar ontmoette ik voor het eerst Roberta (vriendin van Dennis). Bizar om haar op deze heftige avond te ontmoeten, we hadden het ons beide anders voorgesteld. Wally belde in paniek op dat ik snel moest komen. Ik ben samen met Roberta naar het OLVG gegaan, waar Wally totaal in paniek was en ook voor het eerst Roberta ontmoete. Wally heeft ,s-nachts diverse mensen gebeld en Petra zat al in de taxi om naar het AMC te komen om ons te steunen, maar Wally zei dat ze beter morgen kon komen.

Na diverse scans bleek het niet goed te gaan, de neuroloog had een tumor gesignaleerd. Ze kwam het ons op de eerste hulp vertellen. Toen ze deur dicht deed en niet alleen het gordijn wisten we dat het niet goed was. Dennis werd midden in de nacht per ambulance overgebracht naar het AMC in Amsterdam. Waar de specialisten zitten op het gebied van Neurochirurgie. Omstreeks 04.00 uur s’nachts kwam hij daar aan met de ambulance. Hij werd op een kamer gelegd met een andere patient, maar op aandringen (gelukkig) van Wally is hij die nacht alsnog overgebracht naar een kamer voor hem alleen.  (Top) Zo’n moeder zou iedereen zich wensen. Wij gaan omstreeks 05.00 uur  naar Zoetermeer om enkele uren te slapen en spullen op te halen om ons voorlopig in Amsterdam te vestigen. Dat was het einde van de hefstigste dag/nacht die we met elkaar hebben meegemaakt. (horror)

Vrijdag 4 april 2014

Vrijdagochtend vroeg heeft Wally een kort bericht op face-book gezet met wat er met Dennis aan de hand is. Omstreeks 06.00 uur. Dan gaat het snel, om 08.00 uur is er het eerste bezoek, een vriend die eerder bij hem heeft gewerkt, Tarik. Daarna gaat het de hele dag door met collega’s/vrienden die hem bezoeken en hem een hart onder riem steken.  Wij zijn om 15.00 uur in het ziekenhuis, waar Yvonne en Jan op ons zaten te wachten.  Nick, Bernd, Erik en Jorik van Appco zijn er ook. Die helemaal overstuur zijn vooral Nick en Bernd. Petra kwam op bezoek en was hevig geemotioneerd Later op de avond zijn Sander van Dongen en Freek op bezoek geweest, die ook enorm overstuur waren. Kort daarna wordt Dennis gehaald voor een MRI-scan. Dan komen 3 doktoren de uitslag vertellen en wat er gaat gebeuren. Dennis krijgt te horen dat er in zijn nek een klier zit die ook onrustig is.  Daar wordt komende week een biopsie uitgenomen en dat wordt bekeken/kweek gezet. Dat duurt enkele dagen voordat er een uitslag is en naar aanleiding van de uitslag wordt een behandelplan opgesteld. Ook wordt dan opnieuw een MRI gemaakt van heel zijn lichaam om te kijken of er eventueel meerdere tumoren in zijn lichaam zijn (horror). Aan deze heftige dag komt een eind en wij vertrekken naar Dennis zijn huis om wat te eten, het smaakt ons niet, maar je moet toch wat eten. Slapen doen we alleen met pillen.

Zaterdag 5 april 2014

We merken wel dat we enorme steun aan elkaar hebben en dat de positiviteit die Dennis uitstraalt ook ons goed doet. Hij zit erbij als de Dalai Lama, iedereen moed in te spreken en te motiveren.

Als wij om 15.00 uur komen zit hij lekker aan de kip-loempia’s die zijn vriend Badr heeft meegenomen, klaar gemaakt door zijn moeder, grote bak fruit erbij en Badr die hem aan het verzorgen is. (ontroerend) Badr zegt dat hij iedere dag eten komt brengen. En dat de iman Dennis in zijn gebed zal noemen. Dat horen we van vele mensen dat ze bidden, kaarsen op steken en naar de kerk gaan. In binnen- en buitenland. We weten dat we een bijzonder kind hebben maar nu blijkt dat ontelbaar veel mensen er hetzelfde over denken en van hem houden. Mensen kunnen niet geloven en zijn allemaal in shock. Wij zelf worden overspoeld door lieve berichten in allerlei vormen. Wat ons enorm veel kracht en steun geeft. Maar de meeste kracht geeft Dennis ons, hij maakt ons duidelijk dat de zon schijnt en er van moeten genieten, dat zal hij nog vele keren zeggen tegen iedereen die langs komt. De boodschap is duidelijk “CARPE DIEM” wat een kanjer.

Het weekend wordt er niets gedaan, alleen de neurologische testen worden om de 3 uur gedaan. Hij heeft vandaag weer enorm veel bezoek gehad van mensen van Appco, familie Opa, Oma, Wady, Wieneke en Yuri. Toen Dennis het verdriet van Opa en Oma zag brak hij even, om zich daarna snel weer te herpakken. Later nog Ernst-Jan en Margriet, Freek en zijn vriendin. Wederom haalde Dennis alle positieve dingen weer aan, zoals het uitzicht op de Arena zodat hij vuurwerk zou kunnen zien als ze  kampioen worden, dat hij weer heerlijk zat te eten en dat de zon scheen.

Kortom weer een heftige en emotionele dag.

Zondag 6 april 2014

De dag begint met een telefoontje van Dennis met de mededeling dat wij iets “leuks” moeten gaan doen. Dus gaan we met de tram naar de bijenkorf en lopen daar als 2 zombies in het rond, we drinken een kopje koffie en gaan een kaart voor Dennis kopen. Dan besluiten we om iets te kopen wat onze verbondenheid symboliseert. Het worden 3 leren armbandjes met een zilver slot met de tekst legend, de verkoopster blijft maar doorpraten hoe gezellig het in de Bijenkorf is en of wij daar ook zo van genieten. We mompelen wat, zeggen niet veel, maar ze blijft aandringen. Dan zeggen we als er ziekte in je leven is valt er weinig te genieten. Waarop zij geschrokken aan Wally vraag of ze ziek is en dan breken we en doen huilend ons verhaal. De verbijstering is van haar gezicht af te lezen en achter de toonbank vandaan komt en ons omhelst. En de woorden uitspreekt wat vreselijk, ik heb ook maar 1 kind. Ze knuffelt ons en zegt dat ze met ons meeleeft en verdwijnt weer achter de toonbank, waar ze 2 bonnen te voorschijn haalt voor koffie met gebak!Pff en dan moet de dag eigenlijk nog beginnen. Dan gaan we naar Dennis waar inmiddels alweer veel mensen om zijn bed zitten, de eersten waren er al om 14.00 uur.Er was weer volop eten en drinken ’s-Middag ’s kwam er weer een hele groep met Dennis zijn lievelings eten, sushi. Het werd hoe vreemd het ook klinkt gezellig. Ger zat Ajax te kijken in de bezoekersruimte samen met een groot Surinaams gezin. Wally kwam er ook bij en zij vertelden over hun vader die daar ook lag met een hersentumor. De vader kwam zelf ook nog zijn verhaal doen en zei dat Dennis er voor moest vechten. Later liepen we met Dennis langs die ruimte waarop de grote Surinamer in zijn pyama riep, terwijl hij zijn vuist omhoog stak, vechten man je moet vechten, waarop Dennis antwoorde terwijl hij ook zijn vuist omhoog stak. Ik ga vechten man! Later die avond kwam een zeer geemotioneerde Claudia met vrienden en vertelde dat ze sinds donderdag al een onbehaaglijk gevoel had, terwijl ze pas zaterdagavond hoorde wat er met Dennis aan de hand is. We gaan naar huis.

Maandag 7 april 2014

Weer een spannende dag, wij waren op aanraden van Dennis er weer erop uitgetrokken, dit keer naar de Noordermarkt. Maar terwijl wat door de gezellige straatjes liepen belde Dennis dat er enige onduidelijkheid was ontstaan over de biopsie of in het geheel weghalen van de klier. De klier ligt op een gevaarlijke plek vlakbij zijn halsslagader, gevaarlijk ivm spraak en uitvallen linkerarm. Dennis werd er duidelijk onzeker van en daar houdt hij niet van. Dennis wil duidelijkheid. Uiteindelijk wordt hij in de middag opgehaald voor de biopsie, daar is hij heel ontspannen onder tot dat een verpleegster/laborante zegt tegen een collega dat ze wel heel zenuwachtig is, omdat het haar eerste keer is. Dat vindt Dennis niet prettig, verteld hij aan zijn moeder, die het neerlegt bij de neuroog die daar uiteraard niet blij mee is. Petra en Carli komen op bezoek en Roberta en wij zijn er ook weer. Voorts komen ook Moana, Femke, 4 mensen van Appco waaronder James. Dennis praat ze bij maar uiteindelijk gaat het ook over werk. Later komen Freek en zijn vriendin langs. Vandaag sluit Ernst-Jan de rij. Het was weer een lange en emotionele dag.

Dinsdag 8 april 2014

Vanochtend omstreeks 11.30 uur in het ziekenhuis waar Dennis al enkele testen had ondergaan in het bijzijn van de Neuroloog en nog wat doktoren. De neuroloog begon erover wat er de dag ervoor was gebeurd met de verpleegster die had laten blijken zenuwachtig te zijn. Zijn met Dennis een kop koffie wezen drinken en hebben de patientenlounche gezocht. Dennis is daar later met Roberta ook geweest. Wij zijn wat eerder naar huis gegaan, Wally is naar de kapper gegaan en ’s-Avonds hebben wij bij Wady en Wieneke gegeten. Thuis nog wat tv gekeken en vroeg gaan slapen.

Woensdag 9 april 2014

Vandaag weer vroeg in het ziekenhuis waar Dennis omstreeks 11.30 uur wordt opgehaald voor de Pet-scan. Dennis was om 14.15 uur terug op zaal, waar hij toch wel moe van was en onder de indruk, hij 45 minuten met zijn armen boven zijn hoofd liggen. Aan het eind van de middag kwam er een neuroloog (prof.dr. van Schaik) vragen of Dennis de dag erop wilde meewerken aan een college. Dat vond hij goed en ook wel interessant. Roberta en Freek waren  er ook en later is Claudia ook nog geweest.

Donderdag 10 april 2014

Dennis heeft vanmorgen een college bijgewoond waar hij zijn verhaal vertelde. Naar aanleiding van zijn verhaal mochten de studenten vragen stellen en proberen tot een diagnose te komen. Wij waren om 11.15 uur in het ziekenhuis waar we om 11.30 uur een afspraak hadden met de Neuroloog om de uitslag van de Pet-scan met ons te delen. Het bleek dat er ook achter op de tong een plek te zien was. Er werd gelijk een afspraak gemaakt met de KNO-arts en de kaakchirurg. Deze konden niets zien na met een camera door Dennis zijn neus te hebben gekeken. Goed dat er een PET-scan is gemaakt. Dennis moest heel de middag nuchter blijven zodat hij ten alle tijden beschikbaar zou zijn voor een biopsie. Die onder algehele verdoving moet plaatsvinden omdat de plek achter op de tong zit. Wij zijn om 21.00 uur weggegaan, Dennis kon weer eten want de ingreep vindt morgen plaats. Vandaag is Petra geweest, Jorik en Moana, Roberta, nog 2 vrienden, Suzanne en Tarik.

Vrijdag 11 april 2014

Vandaag is Dennis om 11.00 uur opgehaald om naar de OK te gaan waar ze een biopsie uit zijn tong nemen, dat doen ze onder algehele narcose omdat de plek achterin zit. Dennis is pas om 16.30 uur terug op zaal. Hij komt moeilijk uit zijn verdoving, voelt zich raar en langzaam raakt de verdoving uitgewerkt en komt de pijn. Bij Dennis is op de OK een catheter geplaats en nu dreigt dat weer als hij niet goed zijn blaas leegt. Hij is er panisch voor. Loopt heel de namiddag en avond met ons over de gang, omdat hij denkt dat dan zo snel mogelijk de nacose uit zijn lichaam is. Constant wordt een echo van zijn blaas gemaakt en als de blaas niet onder de 300 ml komt dan moet hij alsnog een catheter.Uiteindelijk gaan wij doodvermoeid naar huis waar na 5 minuten als de telefoon gaat, Dennis is in paniek hij wil graag dat een van ons komt. Ger gaat naar het ziekenhuis en dat doet hem zichtbaar goed, hij ontspant en we lopen nog enkele malen over de gang. Hij kan plassen en zijn blaas doet het nu beter en er hoeft geen catheter te geplaatst te worden. Hij heeft nog bezoek gehad van Petra, Femke, Appie met zijn neef en voorts hebben we de anderen afgezegd want het heeft geen zin.

Zaterdag 12 april 2014

Vanochtend om ongeveer 12.00 uur in het ziekenhuis, Dennis had geen goede nacht gehad. Hij krijgt steeds paracetamol en dat doet de pijn wat afnemen. Fijn gemalen door de yogurt. Wij worden in het ziekenhuis opgehaald door Wady en Wieneke en gaan met elkaar even koffie drinken in Amsterdam. Dat doet ons zichtbaar goed, even onze zinnen verzetten. Samen gaat we terug naar het AMC en blijven we een tijdje bij Dennis waar Roberta ook is. Na een uur gaan we naar huis, Dennis is zichtbaar moe. Cindy is ook geweest en heeft een prachtige bos bloemen neergezet. Dennis heeft zelf via social media diverse mensen afgezegd. Hij heeft geen zin in bezoek, hij is nog te moe. Alleen Freek is later op de avond nog geweest. Dennis heeft verder de avond nog een serie gekeken op Netflix.

Zondag 13 april 2014

Vandaag vroeg naar het ziekenhuis, samen met Dennis en Roberta beneden koffie gedronken.

Dennis is rustig, heeft nog pijn in zijn mond. We gaan terug naar de kamer en zitten wat elkaar te praten.  Wij gaan naar Zoetermeer en gaan bij Wady en Wieneke voetbal kijken. Ajax kan kampioen worden maar heeft het niet zelf in de hand. We eten asperges, drinken gezellig een wijntje en een limocelli. Het was heel gezellig. Zondag is een rustige dag, gebeurd niets in het ziekenhuis. Nick komt nog op bezoek en ook Myrna komt nog langs.

Maandag 14 april 2014

We komen vanuit Zoetermeer en zijn om 14.30 uur in het ziekenhuis. Roberta komt een uurtje later. Vandaag is de Neuroloog langs geweest en vermoed dat hij morgen of overmorgen de uitslag heeft. We gaan met elkaar koffie drinken in de patientenlounche. Wij vertrekken rond 17.30 uur en komen in de gang Cristel tegen die we even bijpraten. Ivo komt ook nog op bezoek en later in de avond zou ook Freek en Miron nog komen.

Dinsdag 15 april 2014

’s-Morgens is een artsenteam bij Dennis langs geweest en vertelden dat het biopt nog steeds op kweek staat en dat er plakje van gesneden zijn en op kleur gezet. Jelle is langs geweest en heeft met Dennis geluncht. Was erg gezellig.

Cees en Marion hebben ons opgehaald en we zijn samen gaan lunchen bij de Ysbreeker. Was goed om even met elkaar bij te praten. Daarna met zijn vieren naar Dennis, waar hij enigszins vermoeid toonde, hij vertelde dat hij een waas had voor zijn rechteroog en een klein zwart dingetje. De neuroloog is er naar komen kijken maar zag niets verontrustends.

Later kwamen Roberta met Chloe en Robin. Het werd wat druk en toen kwam Lauren langs, wij gingen even in de familiekamer zitten zodat Dennis even alleen met Lauren kon praten. Ernst-Jan kwam ook langs en later zijn Claudia en Nathalie nog langs geweest. Al met al een spannende dag, vooral om de uitslag op zich laat wachten.

Woensdag 16 april 2014

Vandaag om 11.00 uur in het ziekenhuis waar de neuroloog verslag komt doen van de biopsie uit Dennis zijn tong. Er is in zijn tong niets gevonden wat op een tumor lijkt, ze denken meer aan een ontsteking. Maar het gevolg is wel dat er nu een biopsie uit de hersentumor genomen moet worden.Omstreeks 13.30 uur komt de neurochirurg de hele procedure uitleggen, een wel heel heftig verhaal met al de risico’s die daar aan kleven. Bloeding b.v. het is maar een paar procent, maar het klinkt zo heftig dat we alle 3 helemaal van de kaart zijn. We zien Dennis voor het eerst na een gesprek in zijn bed terug zakken, hij gaat dan ook een paar uur slapen. Ik vind het verschrikkelijk om dit te omschrijven, het was zo’n heftige dag. Roberta komt om 14.00 uur en blijft constant aan zijn bed zitten, wij trekken ons terug in de familiekamer waar inmiddels ook Wady is gearriveerd. Wady luistert naar het verhaal van de neurochirurg, wat wij hadden opgenomen. Wady vindt het ook zeer heftig. Later neemt Ernst-Jan Dennis mee naar beneden waar ze wat gaan eten. Nog wat mensen uit Spanje zijn langsgeweest, Jorik met Laurence en Freek en Femke.

Donderdag 17 april 2014

De zwaarste dag breekt aan, vandaag gaan ze een biopsie halen uit de hersenen.’s-Morgens is dokter Hoogland met haar team langs geweest en heeft het een en ander uitgelegd. Alles is duidelijk, dokter Ton gaat met Dennis mee en begeleid hem, dat stelt Dennis gerust. Hij heeft alleen nog angst voor de catheter, maar dat gaat ook goed komen. Wally loopt nog achter dokter Hoogland aan dat Dennis uitdrukkelijk heeft gezegd niet als kasplantje door het leven te willen als het eventueel mis mocht gaat. Hoe stoer kan je als kind zijn en als moeder om zoiets vreselijks tegen de dokter te vertellen. Wally is ook enorm sterk, wat een bewondering heb ik voor haar deze dagen, zo,n moeder zou iedereen zich wensen. Ondanks haar enorme verdriet zit ze er als een pitbull bovenop dat voor haar Dennis alles is orde is. Een geweldige moeder en trouwens ook een geweldige vrouw en vriendin. Dennis wordt eerder gehaald dan gepland, er is eerder plaats op de OK.Om 11.00 uur wordt hij opgehaald, Ger gaat mee en wacht totdat hij de operatiekamer wordt opgereden. Hoe zwaar kan een mens het hebben als je hem zo weg ziet rijden, voor deze ingreep.Wally en ik hebben het niet meer, gelukkig komen Wady en Wieneke ons ondersteunen en we drinken samen koffie en praten met elkaar, dat is precies wat we nodig hebben. De tijd gaat langzaam, te langzaam in onze ogen maar uiteindelijk belt om 13.30 uur de Neurochirurg op dat de operatie geslaagd is en dat Dennis op de verkoever kamer ligt. Met Wady en Wieneke gaan we buiten het gebouw wat eten en drinken, maar al snel worden we gebeld dat er een van ons bij Dennis mag op de verkoever. Ik ga erheen en zit een half uur bij Dennis, we zijn stil kijken elkaar constant aan en zien hoe veel we van elkaar houden. We weten allebei dat het team wat we vormen, trouwens samen met een fantastische Roberta, ons hier doorheen gaan slepen. We houden iedereen op de hoogte van de ontwikkelingen op de ok maar ook op de verkoever. ’s-Avonds gaan Wally en ik samen naar Dennis op de verkoever en zitten zo’n 3 kwartier bij hem, hij moe, misselijk en hij heeft hoofdpijn. Maar toch gaat het de goede kant op volgens de artsen. We nemen afscheid van Dennis en gaan moe naar huis na een zeer zware, emotionele dag.

Vrijdag 18 april 2014

Dag na de operatie, op naar herstel en hopelijk snel een diagnose van de biopsie, zodat Dennis aan zijn behandelplan kan beginnen. Net de verkoever gebeld en gehoord dat Dennis om 06.30 uur naar de afdeling is teruggebracht. We hebben ook de afdeling gebeld en hij ligt weer op zijn kamer. Wij gaan er omstreeks 10.00 uur  heen en treffen Dennis aan zoals we eigenlijk hadden verwacht, maar het valt ons iedere keer weer zwaar om hem zo aan te treffen. Hij wil absoluut geen bezoek wat we volkomen begrijpen. Wij krijgen wederom veel steun van iedereen, vandaag vooral via de telefoon. Dennis geeft aan geen bezoek te willen en hij geeft ook aan dat hij wilt dat zijn vader blijft slapen. Dit was een loodzware dag voor ons drieen. Vooral het gedoe met de catheter breekt hem op. Ik ga wel een stuk of 12 keer naar het toilet met hem, maar het lukt hem niet. Uiteindelijk praat verpleegkundige Susanne (wat een schat) met hem en krijgt hem zover dat ze eenmalig met een catheter de urine uit zijn blaas haalt. Het valt allemaal erg mee, maar er komt wel 900 ml urine uit. Vier uur later doet ze het nog een keer en er kom 750 ml uit, waar komt het vandaan. Later op de avond wordt Susanne vervangen door verpleegkundige Theo en die brengt een catheter in die blijft zitten en dat gaat ook goed. Dit was ook weer een heel zware emotionele dag.

Zaterdag 19 april 2014

Dennis heeft vannacht weer niet goed geslapen hij was nog steeds onrustig. Hij wilt constant op de rand van zijn bed gaan zitten en dat zal heel de dag zo door gaan, wel vindt hij het na enkele minuten genoeg, maar hij voelt zich daar prettig bij. Roberta kom ’s-Morgens vroeg langs om Dennis een kus te geven. Ze schrikt en komt huilend terug bij mij in de familiekamer, maar ik zeg haar dat het echt al wat beter gaat, niet wetende dat later op de dag een scan gemaakt zou worden. Roberta zet zelfgebakken appeltaart in de ijskast, wat de lieverd voor Dennis heeft gebakken.  Ik sta op ontbijt, scheren en in de douche en ga Wal halen bij Dennis thuis. We doen eerst wat boodschappen en zijn rond 11.00 uur weer in het ziekenhuis. Daar krijgen we weer een schrik te verwerken, ze gaan een ct-scan maken van Dennis zijn hoofd.Hij wordt om 16.10 uur gehaald en het nu snel om 16.30 is hij weer terug op zaal, waar al snel de dokter komt vertellen wat er aan de hand is. Er is op de plek waar het biopt is gedaan een bloeding geweest. Ze vermoeden dat deze bloeding gisteren groter was en dat het lichaam van Dennis het zelf hersteld. Laten we het hopen, bidden ervoor. Zo’n positieve vent, waar we allemaal kracht van krijgen, moet gvd toch herstellen. We zijn zo trots op hem, houden zielsveel van Dennis en van elkaar. Laten we ons vasthouden aan de woorden “komt goed”. Erik en Astrid zijn ook nog geweest en daar hebben Wal en Ik afwisseling mee beneden koffie gedronken, we wilden Dennis niet alleen laten. ’s-Avonds breng ik Wal weer naar huis en ga terug naar het ziekenhuis waar ik samen met Dennis blijf slapen.

Zondag 20 april 2014, Eerste paasdag

Ik ben weer bij Dennis gebleven en hij heeft gelukkig goed geslapen. Heb ontbeten en daar ook wat voor Dennis klaargemaakt. Na enkele happen heeft hij geen trek meer en gaat weer liggen. Tussen slapen door staart hij steeds naar het plafond, waar denkt hij aan, hij lijkt alles zelf te verwerken, we denken dat hij ons wilt sparen. Dat hoeft niet, maar als dat zijn manier is dan berusten we daar in langer duurt en dat komt mede door de bloeding. Roberta komt samen met ons op bezoek, ze wilt zo graag bij hem zijn al is het alleen maar om een kus te geven. We gaan samen koffie drinken en zitten een half uur te praten, het gaat alleen maar over Dennis. We hebben geen ander gespreksonderwerp meer. Hij is het belangrijkst. In de middag komt ook nog Ernst Jan, Dennis vindt dat prettig, knapt zelfs een beetje op. We denken dat bezoek, niet te veel, wel goed voor hem is. We denken dat hij ook ligt te piekeren over zijn werk. Wally denkt dat het goed zou zijn als Simon langs zou komen en hem enigszins gerust kan stellen. Ik breng Wally weer naar huis en ga weer terug naar het ziekenhuis waar ik vannacht weer bij Dennis blijf slapen. Ik kijk wat tv op de pc en werk het dagboek bij.

Maandag 21 april 2014, Tweede paasdag

Vandaag voor de vierde dag is beneden het meeste gesloten ivm het paasweekend, erg ongezellig. Vanochtend omstreeks 08.00 uur is Dennis zijn catheter er uit gegaan. Een hele opluchting. We hebben nu ook samen ontbeten. Wat een geweldig gevoel. Dennis is net ook voor het eerst weer zelfstandig naar het toilet gegaan, ontlasting en plassen, het ging prima. Daarna is hij ook weer in de douche geweest onder begeleiding van verpleegster Marijke. Geweldig dat hij nu in zo’n korte tijd weer wat opknapt.
Wij zijn samen van Jan en Yvonne wezen lunchen bij de Ysbreeker, was erg gezellig even uit de ziekenhuissfeer. Jan en Yvonne gaan nog even mee naar Dennis en terwijl zij er zijn komt Roberta ook nog even langs. Nick heeft ons heel de tijd vervangen van 12.30 uur tot 17.15 uur, geweldig, wat een vrienden heeft hij. We win wachten nu op de dokter, voordat ik de douche in ga. De dienstdoende dokter Brouwer is dezelfde als gisteren en ziet duidelijk verschil. Catheter eruit, infuus eruit, ’s-Nachts geen controles meer, dat gaat de goede kant op. Zitten nu op het eten te wachten en gaan dat met zijn drieen doen. Gezelligheid zit in kleine dingen maar zijn zeer belangrijk voor ons op dit moment.

Dinsdag 22 april 2014,

Opgestaan en samen met Dennis ontbeten, Dennis had goed geslapen en je zag een duidelijk verschil met gisteren. Dr. Hoogland kwam even langs en vroeg Dennis hoe het Paasweekend was geweest. Hij vertelde haar van zijn beroerd zijn, de scan en de bloeding. Het was een zeer heftig weekend. Kort nadat ik Wally was gaan halen belde Den op en vertelde dat we om 13.00 uur een gesprek zouden hebben met Dr. Hoogland en de Neurochirurg, hij vertelde het nieuws, waar we bang voor zijn geweest. Verschrikkelijk wat een tsunami aan emotie’s die bij ons loskwamen. Een kwaadaardige tumor, niet met chemo of bestraling te behandelen. Alleen met een operatie. Er braken verschrikkelijke uren aan, wat waren wij kapot. Zo als altijd was Den weer degene die zich het eerst herpakte, wat een kanjer. Wat zijn Wal en ik trots dat wij de ouders mogen zijn van zo’n geweldige zoon. We willen het wel van de daken schreeuwen hoe trots we zijn, maar tevens zo hopeloos verdrietig. Maar hij is gelijk begonnen met vechten, hij kwam voor het eerst in 5  dagen zijn bed en begon gelijk met mij rondjes te lopen. Kracht op doen vechten, daar staat Den voor. Wat een geweldige vent hebben wij. Wat zijn we trots op hem. Zoals van ouds waren Wady en Wieneke de eersten die bij ons waren, wat een steun. Roberta kwam langs en had heerlijke cup cakes gebakken, de schat. Petra was ook gelijk gekomen om te ondersteunen, wat een lieve mensen hebben wij om ons heen. Freek kwam ook gelijk. Later waren ook Ernst Jan en Margriet er en Moana kwam met een uitgebreide rijsttafel. We hebben er met zijn allen van zitten eten. Weer een bijzondere dag met een bijzonder kind. Wat houden we toch van hem. Wal is gelukkig met Wady en Wieneke meegegaan om even in een andere omgeving te zijn, gelukkig de schat heeft het zo moeilijk. Ik blijf bij Dennis en ik wijk ook voor geen meter totdat hij beter is.

Woensdag 23 april 2014,

Vanochtend wat eerder ontbeten dan Den want hij lag nog heerlijk te slapen. Toen Den wakker werd heb ik een ontbijtje voor hem klaar gemaakt, het smaakt Den allemaal prima. Al vroeg was dr. Hoogland er om te vragen hoe het met hem gaat. Ze vertelde dat er vandaag of morgen een mri-scan gemaakt moet worden ivm voorbereiding van de operatie. Kijken naar de bloeding en ook nog in het ruggenmerg. Spannend allemaal. De scan wordt vandaag of morgen gemaakt. Wally kwam omstreeks 12.00 uur met Wady van uit Zoetermeer, waar ze geslapen heeft. De mri scan zal vandaag niet gemaakt worden, dus dat wordt morgen. Vandaag zijn er 2 fysiotherapeuten langs geweest en hebben allerlei oefeningen met Dennis gedaan. Er wordt hard met hem gewerkt en er zit vaart tussen. Broeder Joost heeft dat in gang gezet. Roberta is inmiddels gearriveerd en blijft maar even want ze moet naar haar werk. We zitten met zijn drieen wat bij elkaar en hoe gek het ook klinkt Dennis zorgt ervoor dat het gewoon gezellig is, wat een kanjer. Claudia kom om 17.30 uur en blijft een uurtje, ze wordt afgelost door Freek en Myron. Later komen ook Theranda en Dennis van zijn werk nog langs. Ik breng Wal naar huis en Dennis en ik kijken ’s-Avonds naar Real Madrid-Bayern Munchen. Daar kijkt Dennis nog wat op zijn telefoon en we gaan om 11.30 uur slapen.

Donderdag 24 april 2014,

Ons wacht vandaag een spannende dag, want de neurologen komen langs om definitief te vertellen over de operatie. Dennis is lui, ligt maar naar het plafond te staren, zenuwachtig. Hij is misselijk voelt zich moe, hij ziet op tegen het gesprek. Normaal merk je niet zoveel aan Dennis,  maar nu zie ik een erge spanning. Wij hebben het al niet meer, hoe moet hij het hebben. Fysiotherapeut is langs geweest en heeft wat afspraken met Dennis gemaakt over het bewegen, voorlopig vandaag en morgen nog onder begeleiding, meer in de gaten houden dan vasthouden, hij gaat vooruit.

Vanmiddag om 15.45 uur komen de Neurochirurgen langs om de definitieve plannen te bespreken. Het is een duidelijk verhaal, maar zo verschrikkelijk om te horen. Het gaat over ons kind onze Dennis die altijd zo positief in het leven staat. Waar verdiend hij dit aan. Hij zegt ook sommige mensen brengen zich zelf om het leven, waarom hebben zij geen tumor. De dokter schetst ook de risico’s die aan de operatie kleven, nou daar hebben we alleen maar pijn van, wat een risico’s, we worden er helemaal stil van maar het liefst zou je uit schreeuwen, wat een ellende voor zo’n fijn lief mens. Ik ben niet objectief, maar de meeste mensen hebben de laatste weken een beeld geschetst, wat ongelooflijk is. Wat is Dennis een bijzonder mens. Geweldig wat een lieve vrienden en vriendinnen heeft Dennis. Woensdag 30 april wordt Dennis geopereerd, wat voorheen altijd een feestdag was, wordt voor ons de spannendste dag die je maar kan bedenken. Hij heeft de doktoren ook nog gemeld dat je altijd van iets negatiefs iets positiefs moet maken, ze zijn het volkomen met hem eens. De chirurg die hem gaat opereren kenden wij nog niet, maar wat een geweldige vrouw lijkt het ons. ’s-Avonds Wally naar huis gebracht en weer terug naar Dennis gegaan.
Welterusten lieve Wal. Je bent de liefste moeder die een kind zich kan wensen.

Vrijdag 25 april 2014,

Dennis heeft goed geslapen, eigenlijk vanaf gisterenmiddag na het gesprek met de Neurochirurgen en nu vanochtend wil hij ook nog steeds slapen. Wat gaat er allemaal in hem om. Hij praat niet veel, ik hoop dat hij met Wal wat meer praat. Vanmiddag wordt de mri scan gemaakt en er komt iemand om allerlei apparaten op zijn hoofd te plakken. Dat is nodig voor de navigatie tijdens de operatie. Hij heeft er last van, want enkele zijn geplakt op de kant waarop hij slaapt. Een dokter van het neurocentrum is ’s-Avonds nog langs geweest om het belang uit te leggen van deze apparaten. In de loop van de dag zijn Ivo, Joan, Roberta, Ernst-Jan, Margriet, Freek, Jeffrey, Femke en Martijn nog langs geweest.

Zaterdag 26 april 2014, eerste Koningsdag

Vanochtend opgestaan, ik heb als eerste ontbeten. Dennis bleef nog even slapen, ging daarna in de douche en daarna heeft hij ontbeten. Ik ben Wally omstreeks 11.30 uur gaan halen en zijn samen naar het ziekenhuis gereden. We gingen rond 13.30 uur beneden koffie drinken en daar kwamen ook Jorik en Moana aan, het werd later nog gezelliger toen Opa en Oma en Wady en Wieneke er ook bij kwamen zitten. Later zijn we nog naar de kamer van Dennis gegaan waar Opa en Oma nog even met hem alleen zijn geweest. Voor de rest van de dag is er geen bezoek meer geweest, iedereen was Koningsdag aan het vieren. Ik breng Wal naar huis omstreeks 19.00 uur. Dennis en ik zijn om 10.30 uur gaan slapen.

Zondag 27 april 2014,

Opgestaan, ontbeten en toen brak er een drukke dag aan. Wally werd door Yvonne van huis gehaald en Roberta was vroeg omdat ze moest gaan werken. Wally ging met Yvon koffie drinken beneden in het restaurant waar later ook Claudia met haar moeder, 2 zussen en partner van Nicole. Wal belde of Dennis naar beneden wilde komen en vond hij een prima idee, zo hebben wij ongeveer anderhalf uur bij elkaar gezeten. Terug naar de kamer waar al snel Jorik aankwam gevolgd door Suzanne. Later op de avond is ook Myrna nog geweest die lekker Sushi voor hem had meegenomen. Al met al weer een drukke emotionele dag. Er volgen er nog vele.

3 thoughts on “Onze nachtmerrie

  1. Hallo Dennis de Graaf. Ik ben Peter de Nijs, ex hersentumor patient. Ik ben op 19 juni 1969!!, dit jaar dus 50 jaar geleden na een urenlange operatie aan ook een medulloblastoom geopereerd. Ik ben ook (bestuurs)lid van de Stichting STOPhersentumoren. 50 jaar overleven is al erg lang en daarom is er dit jaar op 5 oktober in Museum BroekerVeiling een speciale STOPhersentumorendag. Vraag is, zou ik binnenkort eens kontakt met je kunnen hebben hierover en zou je me daarbij willen helpen, waarvoor heel veel dank. Ik kom ook uit Broek op Langedijk en sta ook op facebook en LinkedIn. Hartelijk groeten.

  2. Annemieke van der Put

    Hoi Dennis en ouders,
    Was gister behoorlijk onder de indruk van je verhaal wat ik te horen kreeg bij de fysio.
    Wat kan het leven soms raar lopen..
    Een prachtig blog heeft je vader geschreven, ik herken zoveel woorden over angst en hoop.
    Het heeft mij gegrepen en laat mij voorlopig niet los.
    Ik zal je blijven volgen en wens je ontzettend veel sterkte en kracht toe om weer de oude Dennis te worden.(en wat een vooruitgang heb je al gemaakt!!)
    Zo fijn voor je dat je 2 geweldige ouders naast je hebt staan, dat moet een gigantische steun voor je zijn!
    Ik hoop je af en toe te treffen bij Aartsen, zo niet , volg ik je via deze site.
    Lieve groetjes van je oude juf,
    Annemieke

  3. Mooi geschreven Ger! Wat een ellende gaan jullie toch allemaal door… Dennis is een kanjer, hij zal snel weer de bloemetjes buiten zetten. Heel veel sterkte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>